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P.R. Pinto, et al.: A Dor na Hemofilia: Desenvolvimento de um Novo Questionário e Caracterização da Experiência de Dor em Pacientes Portugueses
Figura 3. Estratégias para controlo da dor e perceção de alívio proporcionado.
Figura 4. Especialistas para o controlo da dor que os participantes consultaram ou gostariam de consultar.
18,8%). Os pais de crianças entre os 1 e 9 anos indicaram o psicólogo (n = 2, 15,4%) e o espe- cialista em meditação (n = 2, 15,4%). Estes re- sultados estão representados na figura 4.
Satisfação com o tratamento para a dor
Nenhum participante no grupo das crianças/ adolescentes nem nenhum cuidador referiram insatisfação com o tratamento para controlar a dor. Já no grupo dos adultos, 7 (9%) revelaram estar insatisfeitos e 5 (6,4%) muito insatisfeitos com o tratamento recebido.
A maioria das crianças/adolescentes e dos cuidadores referiram estar satisfeitos (idade 10- 17: n = 5, 31,3%; idade 1-9: n = 7, 53,8%) ou muito satisfeitos (idade 10-17: n = 8, 50%; idade 1-9: n = 5, 38,5%) com o tratamento para a dor. No grupo dos adultos, 31 (39,7%) disseram es- tar satisfeitos e 7 (9%) muito satisfeitos com este tratamento.
Discussão
Este trabalho reporta o desenvolvimento do QMDH e descreve, pela primeira vez, a expe- riência de dor nas pessoas com hemofilia em Portugal, avaliada no âmbito do primeiro survey multidimensional nacional.
O QMDH foi desenvolvido tendo em conta uma perspetiva biopsicossocial da dor, as indicações da iniciativa IMMPACT37,38 e recomendações es- pecíficas para gestão da dor na hemofilia, e in- tegrou a opinião de médicos especialistas e pa- cientes. Este questionário contribui para dar resposta aos apelos feitos à melhoria da avalia- ção e gestão da dor associada à hemofilia, con- tribuindo para colmatar uma necessidade reco- nhecida nesta área31-33. O desenvolvimento desta medida pretendeu distinguir entre dor agu- da e crónica, considerar a possível existência de múltiplas localizações dolorosas e obter uma avaliação completa de várias dimensões da dor. Adicionalmente, o QMDH é de fácil utilização e pouco exaustivo para o paciente32. Os resultados
obtidos fornecem informação relevante quanto à experiência de dor nos pacientes portugueses com hemofilia, permitindo retirar conclusões acerca das necessidades e alvos de intervenção que podem contribuir para a melhoria da gestão da dor e dos cuidados prestados no âmbito do tratamento compreensivo da hemofilia.
A informação descrita neste trabalho salienta
que as pessoas com hemofilia têm frequente-
mente mais do que uma localização com dor e
podem experienciar dor aguda e crónica simul- taneamente. Foi ainda confirmada a elevada prevalência da dor, com 77% dos participantes
a referirem ter tido dor devido à hemofilia no ano
anterior. Outros estudos que focaram a dor na hemofilia apresentaram prevalências tão altas
como 8149 e 85%17 de pacientes com dor, ou reportaram que 5750 e 50,7%27 dos participantes
sentiam dor diariamente. Considerando especi- ficamente os relatos de dor crónica, surveys re-
centes apontam para prevalências entre os 35 e 66%11,17,51. No entanto, esta informação foi obti-
da através de questões que não se baseiam
numa definição estandardizada de dor crónica, dificultando a comparação entre estudos. É com
o objetivo de ultrapassar esta limitação que o presente questionário – o QMDH – considera a definição de dor crónica na hemofilia proposta
pelo EHTSB11. De facto, a distinção entre dor
aguda e crónica é fundamental, uma vez que
esta última acarreta, por si só, uma maior com- plexidade, estando associada a fatores neuro- biológicos e psicossociais que a perpetuam,
com implicações evidentes para a seleção do
tipo de tratamento mais apropriado. Esta distin-
ção foi considerada na investigação de Witkop,
et al.17, que reportou 66% de pacientes com dor
crónica, 20% com dor aguda e 32% com dor
aguda e crónica. No entanto, não é claro como 23
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