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P.R. Pinto, et al.: A Dor na Hemofilia: Desenvolvimento de um Novo Questionário e Caracterização da Experiência de Dor em Pacientes Portugueses
intervenção afigura-se assim fundamental para melhorar os cuidados prestados e maximizar os efeitos dos tratamentos adotados, promovendo a qualidade de vida e bem-estar emocional e me- lhorando a gestão dos sintomas10,63.
Em conjunto, os dados apresentados neste es- tudo relativos às caraterísticas da dor, intensida- de, interferência e tratamentos podem ajudar a explicar os resultados obtidos em relação à satis- fação dos adultos com o tratamento para a dor, já que 15% dizem não estar satisfeitos com o mes- mo. É de notar que, comparativamente, a satisfa- ção é mais elevada nos pacientes mais novos, provavelmente devido a uma menor duração da dor e ao menor número de complicações articu- lares, atribuíveis ao início precoce do tratamento profilático56. Mostra-se assim que há espaço para melhorias no acompanhamento prestado às pes- soas com hemofilia para a gestão da dor, subli- nhando-se a relevância de uma avaliação comple- ta e multidimensional da dor de cada paciente, para melhor informar os cuidados prestados.
Limitações
A representatividade da amostra incluída nes- te estudo não foi controlada e a reduzida taxa de devolução do survey pode ser responsável por algum viés de resposta. No entanto, o facto de este ser um estudo desenvolvido a nível na- cional, ao invés de se focar apenas num só centro de hemofilia, aumenta consideravelmente a generalização dos dados. As considerações sobre o tamanho da amostra devem ainda ter em conta a prevalência da hemofilia em Portu- gal, de aproximadamente 700 casos36.
Conclusões e implicações
O presente questionário de avaliação multidi- mensional da dor, o QMDH, constitui uma con- tribuição importante para melhorar a avaliação da dor nas pessoas com hemofilia e apresenta vários pontos fortes. Sendo uma medida espe- cífica para a hemofilia, contribui para uma cara- terização mais completa da dor do que aquela proporcionada por instrumentos de avaliação genéricos, e a inclusão de questões que preten- dem distinguir entre dor aguda e crónica dife- rencia esta medida de outros questionários so- bre hemofilia. Os resultados confirmaram que a dor é muito prevalente nas pessoas com hemo- filia de todas as idades em Portugal, tal como tem sido descrito noutros países. No contexto clínico, a informação dada pelo questionário pode ajudar a definir e melhorar planos de tra- tamento, assim como contribuir para promover o diálogo entre pacientes e profissionais de saú- de relativamente a dimensões que se mostram mais relevantes. Assim, o QMDH contribui para colmatar as lacunas existentes na avaliação da hemofilia e para melhorar a avaliação da dor nesta população. Os resultados apresentados são importantes para melhorar os cuidados de
saúde prestados e a intervenção integrada na hemofilia, informando a conceção de planos de tratamento mais adaptados a cada pessoa. Neste sentido, algumas implicações práticas são cruciais e devem ser consideradas: promo- ver uma colaboração mais próxima entre as equipas de tratamento da hemofilia e especia- listas em dor; implementar estratégias de con- trolo da dor mais eficazes que integrem medi- das farmacológicas e não farmacológicas, nomeadamente de intervenção psicológica; e o reconhecimento da dor, pelos profissionais de saúde e decisores políticos, como um aspeto central da hemofilia.
Agradecimentos
Os autores agradecem aos médicos do Centro de Hemofilia do Centro Hospitalar São João E. P. E., Porto, pelo contributo prestado ao desen- volvimento do questionário. Agradecemos ainda à Associação Portuguesa de Hemofilia e outras Coagulopatias Congénitas pelo apoio no contac- to com os participantes para este estudo.
Financiamento
Este trabalho foi realizado com o apoio do Nordisk HERO Research Grant 2015.
Declaração de interesses
Os autores não têm conflitos de interesse a declarar.
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