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P.R. Pinto, et al.: A Dor na Hemofilia: Desenvolvimento de um Novo Questionário e Caracterização da Experiência de Dor em Pacientes Portugueses
Tabela 3. Caraterísticas da dor reportadas pelos participantes no estudo (referente ao ano anterior)
Adultos Idade ≥ 18 n = 82*
Crianças/ adolescentes Idade 10-17
n = 16*
Crianças (proxy) Idade 1-9
n = 13*
Localização dolorosa com mais impacto
Tornozelo
Joelho
Cotovelo
Anca
Ombro
Outras localizações†
31 (37,8) 30 (36,6) 8 (9,7) 5 (6,1) 5 (6,1) 3 (3,7)
7 (43,8) 2 (12,5) 3 (18,8)
0
0
4 (25),
6 (46,2) 3 (23,1) 2 (15,4) 0
0
2 (15,4)
Número de localizações dolorosas 5,23 ± 3,95 4,13 ± 3,48 3,15 ± 1,99 4 (1-16) 3,50 (1-14) 2 (1-6)0
Duração da dor (meses) 137,70 ± 136,46 28,67 ± 38,03 16,00 ± 20,79 96 (1-612) [63] 6 (1-108) [15] 6 (1-60) [7]
Frequência da dor‡ n (%)
Quando faz esforços ou certos movimentos Após magoar-se ou durante uma hemorragia Semanalmente, mas tem dias sem dor Todos os dias, mas tem momentos sem dor Sempre presente, contínua e constante
34 (41,5) 20 (24,4) 17 (20,7) 15 (18,3) 12 (14,6)
9 (56,3) 11 (68,8)
5 (38,5) 9 (69,2) 0
1 (6,3) 00 00
Fatores precipitantes da dor‡ n (%)
Esforços físicos e/ou movimentos Movimentos acidentais («em falso») Hemorragias
Depois de descansar ou estar parado Mudança nas condições atmosféricas Subir ou descer escadas
Quando está quieto, parado, sentado ou deitado Sempre presente
61 (74,4) 45 (54,9) 43 (52,4) 41 (50)0, 34 (41,5) 33 (40,2) 18 (22),0 10 (12,2)
8 (50), 10 (62,5) 14 (87,5)
2 (12,5) 4 (25), 3 (18,8)
6 (46,2) 1 (7,7)0, 9 (69,2) 0
0
2 (15,4)
00 1 (6,3) 0
Nota: As variáveis categóricas estão apresentadas como n (%). As variáveis contínuas estão apresentadas como média ± desvio-padrão e mediana (min-máx).
*Exceto se especificado em parênteses retos.
†Outras localizações de dor incluem costas, dedos, virilha, abdómen, peito e boca.
‡Possível assinalar mais do que uma opção de resposta.
108 meses (9 anos), com uma média de 2,4 anos (M = 28,67 meses, DP = 38,03 meses). Os pais reportaram uma duração da dor com maior im- pacto entre os 4 e 60 meses (5 anos), com uma média de 1,3 anos (M = 16 meses, DP = 20,79 meses) (Tabela 3).
Frequência e padrão temporal
Relativamente à frequência da dor, a maioria dos adultos indicou que a dor ocorre semanal- mente (n = 17, 20,7%), diariamente (n = 15,
18,3%), ou está sempre presente (n = 12, 14,6%). Por outro lado, a maioria das crianças/adoles- centes e pais referiram que a dor está mais associada às hemorragias (idade 10-17: n = 11, 68,8%; idade 1-9: n = 9, 69,2%) ou aos esforços/ movimentos (idade 10-17: n = 9, 56,3%; idade 1-9: n = 5, 38,5%) (Tabela 3).
Fatores precipitantes
O fator mais associado como antecedente da dor pelos adultos foi «esforços físicos e/ou mo-
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