Page 18 - APED 2018 N2

P.R. Pinto, et al.: A Dor na Hemofilia: Desenvolvimento de um Novo Questionário e Caracterização da Experiência de Dor em Pacientes Portugueses
(Wong-Baker FACES Scale)29,30. Uma vez que esta é uma escala unidimensional de intensida- de da dor, não contempla outra informação re- levante como a sua duração, frequência, fatores precipitantes e interferência.
É neste contexto que têm surgido diversas calls to action, apelando à melhoria da avaliação e controlo da dor relacionada com a hemofilia, e que têm identificado algumas lacunas e prio- ridades de investigação31-33. Entre estas incluem- -se a necessidade de desenvolver e validar ins- trumentos específicos para a avaliação da dor na hemofilia, que contemplem distintamente dor aguda e dor crónica e que sejam apropriados para as pessoas com hemofilia de todas as ida- des. Estes apelos têm também enfatizado a ne- cessidade de acompanhar os pacientes em equipas multidisciplinares que incluam especia-
tância dos cuidados de saúde centrados no pa-
ciente, a compreensão da perspetiva pessoal de
cada indivíduo é crucial para a identificação e
adoção de formas de tratamento mais efica-
35
zes . No entanto, nunca tinha sido feita uma
avaliação sistemática da experiência de dor nos pacientes com hemofilia em Portugal, onde há uma prevalência aproximada de 700 pessoas
. Conhecer a forma como os pa- cientes portugueses descrevem e gerem a sua dor, assim como a sua perspetiva sobre o im- pacto e tratamento da dor, é crucial para des- vendar necessidades e alvos específicos de intervenção. Desta forma, será possível contri- buir para a melhoria contínua do acompanha- mento clínico destes pacientes, através da for- mulação de planos de acompanhamento mais
to de um questionário multidimensional de ava- liação da dor na hemofilia para todas as idades e reporta, pela primeira vez em Portugal, a pre- valência e experiência de dor nas pessoas com hemofilia, contribuindo para revelar necessida- des de intervenção neste contexto.
Métodos
Desenvolvimento do questionário
O Questionário Multidimensional de Dor na Hemofilia (QMDH) foi desenvolvido com base numa perspetiva biopsicossocial e nas indica- ções Initiative on Methods, Measurement, and Pain Assessment in Clinical Trials (IMMPACT) para instrumentos de avaliação da dor37,38. Este questionário pretende colmatar as lacunas exis- tentes na avaliação da dor na hemofilia, consi- derando a natureza específica e as particulari- dades da dor nesta doença, bem como as distintas dimensões que se devem ter em conta quando se pretende avaliar cabalmente a expe- riência de dor11,38.
Este questionário foi desenvolvido com base numa ampla revisão da literatura, em questioná- rios de dor já existentes27,39,40, na experiência da nossa equipa em avaliar pessoas com dor41-45, e após debate com médicos especialistas em hemofilia. Os itens da versão inicial foram formu- lados de origem ou retirados de outros questio- nários de dor já validados, pretendendo-se abranger dimensões unanimemente apontadas como sendo importantes para a avaliação mul- tidimensional da dor, tais como: localização, du- ração, frequência, fatores precipitantes, intensi- dade, interferência, estratégias de coping e satisfação com o tratamento11,38. O desenvolvi- mento de um questionário apropriado para todas as idades foi também uma prioridade, pelo que foram desenvolvidas três versões semelhantes do mesmo, adaptadas a diferentes faixas etá- rias: adultos (≥ 18 anos), crianças/adolescentes (10-17 anos) e crianças (0-9 anos). Relativamen- te ao conteúdo, as versões desenvolvidas para os adultos e crianças/adolescentes são iguais, diferindo apenas a nível dos exemplos usados para clarificação de alguns itens, e que foram adaptados a cada faixa etária. Para avaliar as crianças entre os 0 e 9 anos de idade, foi de- senvolvida uma versão a ser respondida pelos pais ou cuidadores (versão proxy). Esta difere das restantes versões no sentido em que não avalia intensidade da dor nem grau de alívio proporcionado pelo tratamento, e a interferência é cotada numa escala Likert de 5 pontos. Ape- sar das limitações inerentes à avaliação da dor por terceiros, consideramos que a avaliação for- mal da dor nesta faixa etária é igualmente rele- vante para os profissionais de saúde.
O conjunto de itens resultante para cada ver- são foi inicialmente testado em 16 pacientes (estudo-piloto) para avaliação da compreensibi- lidade e relevância das questões e das instru- ções do questionário. As entrevistas foram con- duzidas individualmente e até ser atingida a saturação da informação obtida, com seis adul- tos, seis crianças/adolescentes (10-17 anos) e quatro pais de crianças com hemofilia. Posterior- mente, alguns itens foram revistos para incluir as sugestões obtidas, tendo as principais altera- ções sido a simplificação de instruções e refor- mulação de itens. Nenhum item foi considerado irrelevante ou incompreensível, e não foram fei- tas sugestões de novos tópicos a incluir.
Participantes e procedimento
Trata-se de um estudo observacional, realiza- do no âmbito do primeiro survey multidimensio- nal sobre hemofilia conduzido em Portugal46, que incluiu participantes do sexo masculino de todas as idades, com hemofilia A ou B, regista- dos na Associação Portuguesa de Hemofilia (APH). Os critérios de exclusão foram incapaci- dade para ler e escrever ou para prestar con- sentimento informado voluntário à participação.
listas no tratamento da dor
Dado o crescente reconhecimento da impor-
com hemofilia
36
individualizados e adaptados
O presente estudo descreve o desenvolvimen-
10,32,34
14,31,32
.
.
17
DOR