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Dor (2018) 26
O convite para participar no estudo, a descri- ção dos objetivos e o caderno de questionários foram enviados por correio a 500 sócios da APH em outubro de 2016. Os questionários preenchi- dos foram rececionados até maio de 2017, tendo sido devolvidos 146 questionários (taxa de res- posta de 29,2%).
Esta investigação foi aprovada pela Subco- missão de Ética para as Ciências da Vida e da Saúde da Universidade do Minho e pela Comis- são Nacional de Proteção de Dados, e está re- gistada em clinicaltrials.gov (NCT02870114). Foi obtido o consentimento informado de todos os participantes ou guardiões legais.
Instrumentos
Questionário sociodemográfico e clínico
Desenvolvido pela equipa de investigação, re- colhe informação sociodemográfica (por exem- plo, idade, escolaridade, estado civil) e clínica (por exemplo, tipo e severidade da hemofilia, regime de tratamento, número de hemorragias).
Questionário Multidimensional de Dor na Hemofilia
Desenvolvido e aplicado para avaliar a dor re- lacionada com a hemofilia. É constituído por qua- tro itens iniciais que pretendem distinguir entre dor aguda e crónica, seguidos de um grupo de questões divididas em nove dimensões, que fa- zem uma avaliação completa das caraterísticas da dor. Cada dimensão deve ser analisada sepa- radamente, não existindo uma pontuação global para o QMDH. Abaixo procede-se à descrição do questionário, incluindo alguns dados de valida- ção das dimensões que avaliam a intensidade e interferência da dor. A informação completa rela- tiva à validação do QMDH pode ser encontrada
47 no estudo psicométrico já publicado .
– Dor aguda vs. crónica: Os primeiros quatro itens pretendem distinguir entre queixas de dor aguda e crónica, avaliando a presença de dor crónica através dos critérios do Euro- pean Haemophilia Therapy Standardization Board (EHTSB) para definição da dor cróni- ca na hemofilia: existência de uma associa- ção entre a dor e a patofisiologia da hemo- filia, duração de pelo menos três meses e frequência superior a uma vez por semana11.
O restante questionário apenas é preenchido se o paciente tiver reportado dor devido à he- mofilia no ano anterior, sendo constituído pelas seguintes dimensões:
– Localização da dor: Questiona acerca de todas as localizações onde a pessoa sentiu dor devido à hemofilia, permitindo inferir uma medida de «número de localizações com dor». Requer ainda a indicação da lo- calização que «doeu mais» e daquela cuja dor causou «maior impacto» negativo no ano anterior. Todas as questões seguintes
18 relativas à duração, frequência, fatores pre-
cipitantes, intensidade e interferência de- vem ser respondidas considerando a loca- lização da dor que foi selecionada como tendo tido o maior impacto negativo;
– Duração: Pergunta há quanto tempo come- çou a dor que teve maior impacto negativo; – Frequência (e padrão temporal): Avalia com que frequência a dor ocorre (por exemplo: diariamente, semanalmente, só quando tem hemorragias), o momento do dia em que
dói mais e a última vez que sentiu dor;
– Fatores precipitantes: Implica a seleção, a partir de uma lista, dos fatores que estão associados ao início da dor, como, por exemplo, hemorragias, subir ou descer es-
cadas, ou alterações atmosféricas;
– Intensidade da dor: Avaliada através de uma escala numérica (EN) 0-10 (0 = sem dor; 10 = pior dor que pode imaginar) e de acordo com seis situações específicas (he- morragias; esforços físicos e/ou movimen- tos; subir ou descer escadas; depois de descansar ou estar parado; quieto, parado, sentado ou deitado; e movimentos aciden- tais), correspondentes aos fatores precipi- tantes previamente apresentados. Esta di- mensão apenas está presente nas versões respondidas por autorrelato (adultos e crianças/adolescentes), sendo possível cal- cular uma pontuação média de intensidade global. O estudo de validação relevou bons valores de correlação interitem (r < ,70) e item-total (r > ,30), evidenciando não redun- dância dos itens e adequada homogenei- dade da escala. A dimensão «intensidade da dor» mostrou ainda valores adequados
de consistência interna (α de Cronbach, α = ,879), de validade teste-reteste (r = ,878) e de validade convergente (r = ≥ ,30) com outras variáveis clínicas, de funcionalidade,
qualidade de vida e psicológicas.
– Interferência da dor: Avaliada com recurso aos itens de interferência da dor integral- mente retirados do Brief Pain Inventory (BPI)40, uma medida de avaliação ampla- mente utilizada na avaliação da dor, já tra- duzida, adaptada e validada para portu- guês de Portugal48. Tal como na subescala original, os participantes classificam a inter- ferência da dor em sete domínios: atividade geral, disposição, capacidade para andar a pé, trabalho normal (doméstico, fora de casa ou na escola), relações com outras pessoas, sono e prazer de viver. Nas ver- sões de autorrelato os itens são cotados de acordo com a escala original de 0 a 10 (0 = sem interferência; 10 = interfere completa- mente), podendo ser calculada uma pon- tuação média que traduz a interferência
global. Na versão proxy (crianças 0-9 anos), os mesmos itens (adaptados à idade das crianças) são respondidos pelos cuidado- res numa escala qualitativa de 5 pontos
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