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P.R. Pinto, et al.: A Dor na Hemofilia: Desenvolvimento de um Novo Questionário e Caracterização da Experiência de Dor em Pacientes Portugueses
Tabela 1. Prevalência de dor devido à hemofilia
Amostra total Adultos n = 144 Idade ≥ 18
n = 104
Crianças/ adolescentes Idade 10-17 n = 21
Crianças (proxy) Idade 1-9
n = 19
Ao longo da vida
No último ano
Início há mais de três meses
Surge mais do que uma vez por semana
127 (88,2%) 111 (77%),0 86 (59,7%) 46 (31,9%)
93 (89,4%) 82 (78,8%) 65 (62,5%) 43 (41,3%)
19 (90,5%) 16 (76,2%) 13 (61,9%)
2 (9,5%)0
15 (78,9%) 13 (68,4%) 8 (42,1%) 1 (5,3%)0
desde 1 – «não interferiu» até 5 – «interfere completamente». A dimensão «interferên- cia» do BPI foi já previamente validada numa amostra de pacientes portugueses48, evidenciando boas propriedades psicomé- tricas. Assim, no estudo de validação do questionário que apresentamos neste traba- lho, optou-se pela realização de uma análi- se fatorial confirmatória, que suportou a sua adequabilidade à amostra de pessoas com hemofilia.47 Foram encontrados valores ade- quados de correlação interitem (r < ,70) para a maioria dos itens, assim como valo- res adequados de correlações item-total (r > ,30), de consistência interna (α = ,906), validade teste-reteste (r = ,728) e validade convergente (r ≥ .30)47.
– Estratégias de controlo da dor: É apresen- tada uma lista com várias estratégias farma- cológicas e não farmacológicas de controlo da dor, solicitando que sejam assinaladas aquelas que o paciente usa ou já usou, assim como a perceção de alívio proporcio- nado por cada uma (escala 0-100%). As estratégias apresentadas são baseadas nas recomendações gerais para gestão da dor aguda e crónica relacionada com a he- mofilia (por exemplo: descanso, gelo, com- pressão e elevação), assim como noutras opções mais gerais para controlo da dor (por exemplo: analgésicos e cremes ou po- madas), incluindo também terapias alterna- tivas (por exemplo: reiki) e outras estraté- gias de coping (por exemplo: consumo de álcool, distração ou procura de apoio da família e amigos);
– Especialistas para o controlo da dor: Ques- tiona que profissionais de saúde, ou outros especialistas, os pacientes já consultaram ou gostariam de consultar para ajudar a li- dar com a dor. É apresentada uma lista com vários especialistas, incluindo médicos imu- no-hemoterapeutas, anestesiologistas, psi- cólogos, fisioterapeutas e profissionais de terapias alternativas (por exemplo: acupun- tura, meditação e reiki);
– Satisfação com o tratamento para a dor: Avalia a satisfação global com o tratamento
para a dor, através de uma questão única cotada de acordo com uma escala de 5 pontos ente 1 – «muito insatisfeito» até 5 – «muito satisfeito».
Análise estatística
As análises estatísticas foram realizadas com recurso ao programa IBM SPSS Statistics® ver- são 24. Os resultados são apresentados como frequências absolutas e relativas (n; %) para as variáveis categóricas e como média (M) e des- vio-padrão (DP) e mediana (min-máx) para va- riáveis contínuas.
Resultados
Prevalência da dor
Dos 146 participantes que completaram o sur- vey, dois foram excluídos devido ao elevado número de respostas incompletas no questioná- rio de dor, perfazendo um total de 144 partici- pantes. Destes, 127 (88,2%) referiram já ter tido dor relacionada com a hemofilia ao longo da vida e 111 (77%) reportaram dor no ano anterior. Dor com duração superior a três meses ocorreu em 86 (59,7%) participantes e 46 (31,9%) indi- caram sentir dor mais do que uma vez por se- mana. A tabela 1 apresenta a prevalência de dor nas diferentes faixas etárias.
Uma vez que as subescalas do QMDH são apenas respondidas pelos pacientes com dor no último ano, este trabalho reporta a informação relativa a este grupo de participantes (82 adul- tos, 16 crianças/adolescentes e 13 crianças en- tre os 1-9 anos).
Informação sociodemográfica e clínica
A média de idades foi 43,17 (DP = 13,00) para
os adultos, 13,75 (DP = 2,30) no grupo das crianças/adolescentes e 6,38 (DP = 2,26) nas crianças mais novas (entre 1 e 9 anos). Relati- vamente à informação clínica, a maioria dos par- ticipantes em todos os grupos etários apresenta hemofilia grave e tipo A, referindo ter tido pelo
menos uma hemorragia no último ano. A tabe-
la 2 mostra a caraterização sociodemográfica e
clínica completa dos participantes no estudo. 19
DOR