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Dor (2018) 26
A Dor na Hemofilia: Desenvolvimento de um Novo Questionário e Caracterização da Experiência de Dor em Pacientes Portugueses
Patrícia Ribeiro Pinto, Ana Cristina Paredes e Armando Almeida
Resumo
A hemofilia é uma doença genética rara caraterizada por hemorragias espontâneas. A dor constitui um sin- toma habitual nesta doença, estando associada às hemorragias articulares (hemartroses) e à deterioração das articulações (artropatia hemofílica). Há, no entanto, uma escassez reconhecida de instrumentos de avaliação estandardizados para avaliar a dor nas pessoas com hemofilia. Este estudo descreve o desenvol- vimento de um questionário para avaliação da dor associada à hemofilia, o Questionário Multidimensional de Dor na Hemofilia (QMDH), e apresenta dados relativos à prevalência e experiência de dor nas pessoas com hemofilia em Portugal. Trata-se de um estudo observacional, que reporta resultados do primeiro survey multidimensional sobre hemofilia realizado em Portugal. O QMDH foi respondido por 104 adultos, 21 crianças/ adolescentes (10-17 anos) e 19 crianças (1-9 anos), dos quais 82 (78,8%), 16 (76,2%) e 13 (68,4%) participan- tes reportaram dor no último ano, respetivamente. O número médio de localizações com dor foi de 5,23 (desvio padrão [DP] = 3,95) nos adultos, 4,13 (DP = 3,48) nas crianças/adolescentes e 3,15 (DP = 1,99) nas crianças entre os 1-9 anos, sendo a dor nos membros inferiores apontada como causadora de um impacto mais negativo. Os fatores mais frequentemente mencionados como precipitantes de dor foram os esforços físicos/movimentos nos adultos (61; 74,4%) e as hemartroses nos grupos mais jovens (idade 10-17: n = 14, 87,5%; idade 1-9: n = 9, 69,2%). As hemartroses foram indicadas como estando associadas a intensidade de dor mais elevada, quer pelos adultos (média [M] = 5,67, DP = 2,09) quer pelas crianças/adolescentes (M = 5,69; DP = 2,15). O QMDH constitui uma contribuição importante para melhorar a avaliação multidimensional da dor na hemofilia. Os resultados deste estudo documentam, pela primeira vez nas pessoas com hemofilia em Portugal, a elevada prevalência, duração e frequência da dor em todas as idades. São retiradas impor- tantes conclusões para a intervenção, contribuindo para melhorar a gestão da dor e os cuidados prestados aos pacientes.
Palavras-chave: Hemofilia. Dor. Hemartrose. Artropatia hemofílica. Avaliação multidimensional.
Abstract
Haemophilia is a rare genetic disorder characterized by spontaneous bleeding. Pain is a common symptom in this disease, associated with joint bleeds (haemarthrosis) and joint degeneration (haemophilic arthropathy). However, there is a lack of standardized measures to comprehensively assess pain in people with haemophil- ia. This study describes the development of a pain questionnaire for haemophilia related-pain, the Multidimen- sional Haemophilia Pain Questionnaire (MHPQ), and reports pain prevalence and experience among Portu- guese people with haemophilia. This is an observational study, reporting data from the first multidimensional
Instituto de Investigação em Ciências da Vida e da Saúde (ICVS)
Escola de Medicina, Universidade do Minho
Braga
ICVS/ B’s – Laboratório Associado
Braga/Guimarães
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